Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

 

Federasyonda;

  • Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği,
  • Albinizm Derneği,
  • PKU Aile Derneği,
  • Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,
  • Sistinozis Hastaları Derneği,
  • Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
  • Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.

NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.

 

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.

 

Federasyon olarak amaçlarımız:

  • Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak
  • Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak.
  • Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek
  • Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.
  • İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”

 

Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından

Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

 

Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Nadir Yaşamları Zorlaştırıyor

Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar pek çok alanda gereksinim malzemelerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

 

Her Engel Görünür Değildir

Federasyon Başkanı Atakay son olarak her engelin görünür olmadığını belirterek sözlerine şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Oysa her engel dışta ve görünür olmayabilir çünkü bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler sadece iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun çözümü, ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”

 

Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80’i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalıkların %95’inde henüz bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden nadir hastaların oranı %30’dur.

Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

slotbar
superbahis
timebet
tipobet
tumbet
vdcasino
vevobahis
bahiscom
casibom giriş
lidyabet giriş
lidyabet
jojobet
betmarlo giriş
marsbahis giriş
betcup giriş
bets10
Asyabahis
betmoon
betnano
limanbet
dinamobet
1xbet
nakitbahis
ngsbahis
bahigo
onwin
paribahis
perabet
piabet
pinup
pulibet
redwin
sahabet
bahigo
perabet
ngsbahis
onwin
bahiscom
paribahis
belugabahis
tipobet
piabet
pulibet
sahabet
bahigo
limanbet
makrobet
mariobet
meritking
mobilbahis
mostbet
cratosslot
sekabet
dinamobet
bahigo
perabet
ngsbahis
onwin
bahiscom
paribahis
belugabahis
tipobet
bahigo
onwin
bahigo
betcup
matbet
mariobet
mariobet
setrabet giriş
supertotobet giriş
tarafbet giriş
tipobet giriş
tulipbet giriş
tümbet giriş
vdcasino giriş
winxbet giriş
betpark
betroad
bets10
bettilt
betvole
casibom
casinomaxi
casinoper
dinamobet
grandpashabet
goldenbahis
holiganbet
hovardabet
imajbet
interbahis
jojobet
asyabahis
bahsegel giriş
bahsegel giriş
casibom giriş
betvole
casibom
bets10
casinomaxi
casinomaxi
casinoper
cratosslot
dinamobet
dumanbet
grandpashabet
betvole
casibom
bets10
casinomaxi
casinomaxi
casinoper
cratosslot
dinamobet
dumanbet
grandpashabet
superbetin
sekabet giriş
rexbet
rokubet
romabet
sahabet
savoybet
sekabet
setrabet
superbet
tarafbet
tipobet
tulipbet
tumbet
winxbet
neyine
noktabet
norabahis
oleybet
onbahis
onwin
orisbet
padisahbet
palacebet
paribahis
parmabet
perabet
piabet
pinup
pokerbeta
polobet
pusulabet
redwin
kralbet
ligobet
mariobet
limanbet
limanbet
matadorbet
matbet
meritking
milanobet
milosbet
mostbet
mrbahis
nakitbahis
extrabet
gobahis
gorabet
hilbet
ikimisli
Abdulla62630105
jetbahis
jojobet
klasbahis
betpark
betpas
betper
interbahis
goldenbahis
betcup
slotbar
asyabahis
xslot
restbet
rexbet
rokubet
romabet
sahabet
savoybet
sekabet
setrabet
supertotobet
superbet
tipobet
tarafbet
tulipbet
tumbet
winxbet
vdcasino
markajbet
asyabahis
slotbar
xslot
rexbet
romabet
sahabet
savoybetting
savoybetting
sekabet
setrabet
venüsbet
winxbet
orisbet
padişahbet
palacebet
paribahis
parmabet
perabet
piabet
pinup
polobet
pusulabet
redwin giriş
kralbet
kordonbet
ligobet
matadorbet
matbet
milanobet
milosbet
mobilbahis
mostbet
mrbahis
nakitbahis
extrabet
favoribahis
favorisen
gobahis
gorabet
grandpashabet
hilbet
ikimisli
imajbet
intobet
jasminbet
jetbahis
jojobet
klasbahis
betorspin
betpark
betpas
betper
betroad
betsat
bettilt
betturkey
betvole
casibom
casinovale
celtabet
dinamobet
discountcasino
dumanbet
elexbet
elitbahis
Deneme bonusu veren siteler
denizli escort
Deneme bonusu veren siteler
Deneme bonusu veren siteler
tuzla escort
avcılar escort
esenyurt escort
bahçeşehir escort
beylikdüzü escort
bakırköy escort
halkalı escort
şirinevler escort
şişli escort
istanbul escort
esenyurt escort
avcılar escort
tarafbet
betist giriş
showbet
xslot giriş
favorislot
barn festival
pragmatic slot oyunları
radissonbet
egt oyna
betmarlo
floating dragon oyna
bonus hunt" rel="dofollow">bonus hunt">bonus hunt
aresbet
tombala oyna
wild wild riches oyna
betibom
dog house megaways
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
wild west gold oyna
markaj giriş
trwin giriş
altıncasino
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
sugar rush oyna
hiperwin
sweet bonanza oyna
diyarbet
diyarbet
mrbahis
favorislot
markaj giriş
trwin
big bass bonanza oyna
gates of olympus oyna
egt oyna
favorislot
markaj giriş
trwin
betingo
bahisbudur
casi pol
casipol giriş
casipol giriş
casipol
casipol
romabet
mrbahis
casipol şikayetvar
casipol giriş
casipol twitter
casipol şikayet
casipol
casipol güncel giriş
casipol güncel
casipol giriş
casipol girişi
romabet
matadorbet
esenyurt escort
Pendik Escort
ultrabet